#44 Blindheit vererbbar? Das Update

00:00:00: Ist die Augenerkrankung, die ich habe vererbt oder nicht?

00:00:03: Diese Frage gehen wir heute auf den Grund.

00:00:04: Ich bin Sarah und ich bin Nico, blind aber nicht planlos!

00:00:07: Willkommen bei zwei Blickwinkel in unserem Podcast über Alltag Liebe und Leben mit und ohne Augen.

00:00:12: Zwei Sichtweisen ein Team.

00:00:17: Hallo und herzlich willkommen zurück.

00:00:19: Wir waren lange nicht da.

00:00:21: Sehr lange tatsächlich.

00:00:22: Und haben uns auch einen Satz vergessen.

00:00:25: Hallo und herzlich willkommen zurück bei

00:00:27: zwei Blickwinkel.

00:00:29: Stimmt, dann werden wir echt vergessen.

00:00:32: Oh Mann siehst du so lange ist das schon her?

00:00:33: Genau,

00:00:33: solange mal bin ich da denn wir hatten irgendwie viel zu tun wenig Zeit für Podcasts

00:00:40: genau und waren halt auch tatsächlich lange im Urlaub bei der Familie in Griechenland.

00:00:45: ganze drei Wochen haben komplett die Familienzeit genossen Und dann war ich krank, bin nochmal noch ein bisschen angeschlagen.

00:00:54: Zwischendurch

00:00:54: waren wir auf Hochzeit...

00:00:57: Auf vielen

00:00:58: Hochzeiten!

00:00:59: Nicht bei unserer.

00:01:00: Wir haben ja schon gearbeitet.

00:01:02: Wir hatten aber Hochzeitstag

00:01:04: und letzte Woche vorletzte Woche.

00:01:09: Und wir feiern auch beide Hochzeitzage.

00:01:10: Na klar, wir feieren

00:01:12: natürlich jeden Hochzeitschaff an uns.

00:01:15: Also wir haben ja einmal Standsamtlich in Deutschland gerettet In Griechenlande.

00:01:20: Genau und wir haben immer drei Tage am Stück was zu feiern, denn wir feiern erst unseren Kirchlichen Hochzeitstag dann meinen Geburtstag und dann unser Stand des Amtlichen Hochzeits.

00:01:28: Ja wollen!

00:01:29: Also das sind immer drei Tag hintereinander.

00:01:31: an denen lassen wir uns richtig gut gehen würde

00:01:33: ich sagen oder?

00:01:34: Zurecht aber auch zurecht weil wir

00:01:36: es verdient haben.

00:01:37: Und jetzt sind wir zurück nach einer langen Pause.

00:01:41: Wir haben auch noch ein neues Podcast Studio eine neue Podcast Ecke hier bei uns eingerichtet.

00:01:48: Vorher waren wir ja nicht bei uns zu Hause, also klar manchmal auf der Couch.

00:01:51: aber Wir haben gedacht okay.

00:01:53: Wir brauchen in unserer Wohnung eine Podcastecke Damit wir dann aufnehmen können wenn wir Lust haben und wenn das mal nachts ist dann können wir auch nachts aufnehmen.

00:02:03: Wo war ich jetzt eigentlich?

00:02:04: Natürlich nicht.

00:02:05: Nachts

00:02:05: keine Lust hätte Podcast aufzunehmen, aber ich würde es machen für den Notfall falls wir es nicht schaffen.

00:02:09: Keine Angst falls unsere Nachbarn zuhören.

00:02:12: Wir sind ruhig nachts.

00:02:14: Aber genau wir wollten eine Podcast-Ecke zu Hause haben und dann haben wir kurzerhand mal eben ne Wand freigemacht gestrichen hier ein bisschen dekoriert an der Wand Und jetzt sitzen wir.

00:02:24: hier können wir uns nachhause aufnehmen und können deswegen auch immer ganz aktuell für euch aufnehmen ganz spontan aufnehmen Und euch erzählen, was hier so passiert in unserem Leben.

00:02:34: Genau und das erleichtert uns natürlich auch unseren Alltag!

00:02:39: Wir wollen uns heute mit der Frage beschäftigen... Was ist eigentlich mit meiner Augenerkrankung?

00:02:43: Wer sich vielleicht erinnert vor unserer langen Pause waren wir ja bei der humangenetik und ich habe Blut abgegeben weil mein Blut getestet werden sollte und zu schauen, ob die Augenerkrankung, die ich habe eigentlich vererbbar ist oder nicht.

00:02:59: Und woher kommt das überhaupt?

00:03:01: Ich wusste ja gefühlt die letzten vier, dreizig Jahre nicht wie das jetzt eigentlich zustande kommt.

00:03:06: Man ist lange Zeit davon ausgegangen.

00:03:07: Das kommt bei mir irgendwie durch die Frühgeburt.

00:03:09: Ich bin ja drei Monate zu früh.

00:03:11: Ich war auch wirklich ein...ich bin ja in der sechsenzwanzigsten Schwangerschaftswoche geboren.

00:03:16: Ja, das ist halt schon sehr, sehr früh.

00:03:19: Genau und deswegen habe ich gedacht muss es jetzt mal irgendwie geklärt werden auch mit der Hinsicht vielleicht dass wir ja irgendwann selbst mal Kinder wollen.

00:03:29: Wir sind jetzt in einem Alter wo wir uns überlegen Und ja, da du das sowieso wissen wolltest, dachten wir kommen.

00:03:35: Da machen wir jetzt das jetzt und lassen es uns untersuchen und können dann auch mal die ungefähre Wahrscheinlichkeit ausrechnen lassen wie das wäre mit mir selber Kinder kriegen.

00:03:44: Genau!

00:03:45: Genau.

00:03:45: und dann waren wir ja da und falls ihr die Folge gehört habt wisst ihr Bescheid dass wir das Ergebnis noch nicht wussten.

00:03:52: aber heute wissen wir so

00:03:54: das sind

00:03:54: wir euch irgendwie noch ein bisschen

00:03:55: schuldig.

00:03:56: genau und darüber wollen wir heute kurz reden denn es ist so tatsächlich, dass ich eine G-Mutation habe.

00:04:04: Also das Gen was bei mir betroffen ist nennt sich... Achtung!

00:04:08: Das klingt ein bisschen wie eine mathematische Formel, nennt sie abcrv.

00:04:12: Genau und ähm ... Es ist so, dass das Ganze an mich quasi weiter vererbt wurde durch meine Eltern.

00:04:19: aber in meiner Familie hatte das vorher keiner

00:04:23: Naja, es ist bei keinem ausgebrochen.

00:04:25: Ja, aber vor meinen Eltern wird das wahrscheinlich auch keine gehabt haben hatte die Ärztin ja auch gesagt und man geht ja sozusagen ein bisschen davon aus dass einfach meine Eltern das große Pech hatten in dem Fall Das beide auf dem selben Gehen dieselbe Mutation hatten oder haben so

00:04:43: Und das ist halt total interessant, weil es einfach also ein krasser Zufall.

00:04:48: Dass sich genau zwei Menschen treffen die beide auf einer Genkopie eine Mutation haben und dass genau die beiden Menschen dann einen Kind bekommen und das Kind beide mutierten Genkopien abbekommt und das wirst du?

00:05:01: Genau!

00:05:01: Das war in diesem Fall ich und das bedeutet, dass ich sozusagen tatsächlich zu einem hundert Prozent dieses ABCR IV-Gen bei mir einfach defekt ist.

00:05:08: Es ist mutiert Genau, dass wenn ich sozusagen jetzt irgendwann mal Kinder haben wollen würde mit Sarah.

00:05:16: Dass ich zu einhundert Prozent dieses Defekte gehen tatsächlich weiter vererbe und bei dir ist es ja so.

00:05:25: vielleicht kannst du das kurz erzählen?

00:05:27: Also nachdem wir einen Anruf bekommen haben war das nämlich so, dass ich mir direkt auch einen Termin gemacht habe denn sie meinte Ich kann mich jetzt auch testen lassen, so.

00:05:37: Jetzt haben wir herausgefunden okay deine Augenkrankheit wurde vererbt du wirst sie dann auch quasi.

00:05:44: also Du wirst auf jeden Fall eine mutierte Genkopie weitervererben.

00:05:48: Dann ist die Frage habe ich auch vielleicht sogar eine mutiertes Genkopi?

00:05:52: denn es haben tatsächlich mehr Leute als man denkt hat sich auch gesagt das ist halt schon eine der meisten Ursachen, dass Leute quasi blind werden.

00:06:03: Weil es einfach in der Familie diese defekten Gehenkopien gab, diese mutierten Gehenkopien.

00:06:09: und natürlich kann das sein, dass ich die auch habe.

00:06:12: nur dass halt bei mir in meiner Familie immer nur das gesunde die gesunde Gehen Kopie Naja auch mitvererbt wurde dominant und dass sie dann ja quasi das mutierte Gehen überdeckt hat also dass das mutte gehen dass das die Krankheit nie ausgebrochen ist so

00:06:27: aber man geht ja davon aus Du es wahrscheinlich nicht hast, also die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering meinte sie auch.

00:06:32: Genau!

00:06:33: Also wir gehen alle davon aus dass das nicht der Fall ist.

00:06:35: auf den Ergebnissen warte ich aber noch.

00:06:37: deswegen da können wir euch noch nicht updaten.

00:06:39: Aber ja das ist natürlich sehr sehr gereng.

00:06:42: also in meiner Familie hat keiner eine Augenkrankheit Keiner trägt ne Brille oder ich glaube fast keiner Halt außer eine Brille im Alter.

00:06:51: Sie meinst du hast halt nochmal was anderes An alle die älter werden Die dann nicht mehr so gut sehen können.

00:06:57: Das ist noch mal ein anderes Thema.

00:06:59: Und ja, und dann kann sie nämlich die Wahrscheinlichkeit bestimmen.

00:07:04: Wie wahrscheinlich es wäre, dass wenn wir Kinder kriegen unsere Kinder die gleiche Krankheit wie du haben das sie auch ausbricht und dass unsere Kinder auch blind werden?

00:07:13: Genau!

00:07:14: Das ist so.

00:07:15: ich habe ja die Augenerkrankung nochmal vielleicht zur Erinnerung.

00:07:18: Juvenile Marcula der Generation Und quasi das Morbus Stargard, so nennt sich das.

00:07:25: Also es ist eine Form der juvenilen Markulette-Generationen Morbus stargard und im Übrigen ganz witzig.

00:07:33: Morbus Stardard wurde erstmals in Marburg erforscht also... Ist das so?

00:07:39: Ja ja ist so.

00:07:40: Ach wie witzigt!

00:07:41: Genau.

00:07:44: als kleine Randnotiz auf jeden Fall sehr spannend und was ich halt so krass finde, man muss sich das mal ein bisschen auf der Zunge zergehen lassen.

00:07:51: Meine Eltern waren ja zwei Individuen die sich zu einem bestimmten Zeitpunkt nicht kannten und dann haben sie sich irgendwann kennengelernt gefunden ineinander verliebt und es ist einfach so krasses beide unabhängig voneinander sozusagen einfach dieselbe Genmutation auf dem selben Gehen hatten und haben.

00:08:07: Das finde ich schon irgendwie krass, wenn man sich da so ein bisschen überlegt.

00:08:10: Es ist schon echt krass weil es ist halt auch einfach ein krasser Zufall.

00:08:15: Und ja und weil du das hast konnte ich mich jetzt auch testen lassen.

00:08:19: deine Eltern können sich testenlassen wenn sie möchten wobei das jetzt ja quasi bestätigt wurde.

00:08:24: Meine

00:08:25: Geschwister können

00:08:26: sich noch testenlassen genau.

00:08:28: Auch deren Kinder und das zahlt doch alles

00:08:33: die Krankenkasse Genau.

00:08:35: Aber das zahlt nur die Krankenkasse, wenn sozusagen einer schon betroffen ist und der Partner sich dann quasi auch testen lassen möchte.

00:08:42: Nur dann wird es von der Kasse übernommen.

00:08:44: Sonst muss man so etwas selbst zahlen.

00:08:46: Und im Übrigen war das doch so dass ich gefragt wurde ob ich gerne wissen wollen würde ob man auch noch andere Gene bei mir testen lasse soll.

00:08:53: Dann habe ich gesagt ja klar voll gerne.

00:08:55: und da war ich so nach ganz... Was ist denn jetzt rausgekommen, dass ich irgendwie noch eine andere Erkrankung habe und die vielleicht, ich sag mal als Beispiel in zehn, fünfzehn Jahren Ausbrich.

00:09:03: Gott sei Dank kam nix raus.

00:09:04: aber da dachte auch so Boah das hab' ich auch voreilig gefällt diese Entscheidung ne?

00:09:08: Ja hättest du es lieber nicht gemacht weil ich bin schon eher der Typ der sagt ja doch also wenn ich jetzt bei mir meine Gene testen lassen kann dann will ich's auch wissen wenn er was anderes herauskommt.

00:09:17: Ja klar wissend wollte ichs auch.

00:09:19: deswegen habe ich ja auch zugestimmt.

00:09:20: aber im Nachgang dachte ich so boah!

00:09:21: Hätte sich das auch nicht gewusst Wenn ich jetzt irgendwas krasses haben sollte Würde ich es dann wissen wollen?

00:09:27: Hm, ich weiß nicht.

00:09:29: Na ja, wenn das dein Leben beeinflusst ist natürlich... Ich weiß nicht!

00:09:34: Ach doch, ich hätte es wissen wollen.

00:09:35: Ich bin eher so der Typ, ich will immer alles wissen.

00:09:37: Ja, verstehe ich

00:09:38: auch.

00:09:38: Und wenn da jetzt rausgekommen wäre dass ich eine Krankheit habe die in Szenien ausbricht vielleicht.. wäre ich auch fein damit.

00:09:45: und also, ich würde es wirklich wissen wollen.

00:09:47: Aber du lieber nicht ne?

00:09:48: Du willst lieber leben bis zu dem Punkt und dann... Ops jetzt hab' ich hier noch irgendwie eine Krankheit und dann ist das halt so, ne?

00:09:53: Ja weil ich glaube wenn man's dann weiß, dann ist es ja auch irgendwie so dass man gefühlt an sein ganzes Leben nach ausrichtet und dann lebst du mit diesem Gedanken ja, es kann ja in... ...fünfzehn Jahren vorbei sein.

00:10:04: Irgendwie!

00:10:05: So.

00:10:06: Ja schwierig.

00:10:07: Ja auch, das ist ein anderes Thema aber ja genau.

00:10:10: So dass es ein bisschen der Stand der Dinge jetzt.

00:10:14: Das ist irgendwie, wenn man mal überlegt.

00:10:16: Wir wollen vielleicht selber Kinder irgendwann, also vielleicht jetzt bald, morgen, übermorgen keine Ahnung?

00:10:21: Übermorgen

00:10:22: war ich in ein paar Jahren!

00:10:23: In ein paar Jahre ist das halt schon etwas womit man sich halt auseinandersetzen lassen auseinandersetzen muss.

00:10:31: Ja klar, wir sind jetzt auch in einem Alter und machen uns Gedanken darüber.

00:10:33: Unsere Freunde bekommen langsam Kinder und wir überlegen uns auch okay möchten wir Kinder?

00:10:38: wie ist das Leben wenn wir Kinder hätten?

00:10:40: Wie ist unser Leben wenn keine Kinder hätten?

00:10:42: und wir machen natürlich Gedanken darüber.

00:10:45: Aber das ist natürlich nicht der ausschlaggebende Grund, warum wir das jetzt getestet

00:10:48: haben.

00:10:48: Wir haben es getestete weil du das dein ganzes Leben lang nicht zu hundert Prozent wusstest was das für eine Augenerkrankung ist woher sie kommt?

00:10:55: Genau weil es bei mir ja so ich bin ja wie gesagt in der sechsten von zwanzigsten Schwangerschaftswoche geboren und wenn man fünft vierzig

00:11:02: hast noch mal gewogen

00:11:03: tausend einhundert Gramm und ich war neunzwanzig Zentimeter groß also es war schon sehr sehr klein.

00:11:12: Meine Mutter hat gesagt, der Arzt sagt ich bin ein kleiner Überlebenskünstler.

00:11:15: Weil, ich meine, ihr müsst euch vorstellen mit zwei neunzig geboren.

00:11:17: Alle

00:11:17: Ärzte gesagt?

00:11:18: Ja,

00:11:18: ich bin zwei neuneinzig geborene.

00:11:19: Das ist jetzt vierunddreißig Jahre her und vor vierhundert Jahren war die Medizin ja noch nicht so weit wie heute.

00:11:26: Also dass man zu der Zeit überlebt hat das war schon irgendwie auch krass, ne?

00:11:32: Sie hat halt immer mal nicht gesagt du warst wie so'n Stück Butter.

00:11:35: Ja, sie meinte das war mein Papa meinte er konnte mich auf der Hand einfach so auf der handfläche halten.

00:11:42: So überlegt immer neun zwanzig Zentimeter ist so groß wie ein Lineal.

00:11:48: Das ist nicht groß.

00:11:49: Aber man muss ja sagen... Hast du geschafft?

00:11:52: Da habe ich

00:11:52: geschaffen.

00:11:53: Ich bin jetzt auch... doch es ist richtiger Kerl aus mir geworden würde ich sagen.

00:11:58: Aber das Interessante ist ja auch daran.

00:12:01: also du bist jetzt im September geboren bis jetzt vierunddreißig.

00:12:05: Aber eigentlich wärst du wann geboren ungefähr?

00:12:08: Also Mitte Ende November.

00:12:10: Ich glaub ausgerechnet war der neunzehnte November, war Geburtstermin glaube ich oder fünfzehntel meinte meine Mutter.

00:12:15: Und dann wär's das Skopjon gewesen, ne?

00:12:16: Dann

00:12:17: wäre es Skopjons gewesen.

00:12:17: und das Witzige ist nämlich... ...ich hab alle Eigenschaften eines Skorpions!

00:12:21: Nein, Skorpion!

00:12:23: Ja also ich habe viele... Ich

00:12:24: beschäftige mich ja so ein bisschen

00:12:25: mit dieser Zeit.

00:12:25: Nein aber ich hab viele Eigenschafte.

00:12:27: Skopion

00:12:27: ist jetzt nicht so...

00:12:28: Ja, aber ich habe viele Eigenschaften eines Skorpions.

00:12:31: Ich hab auch Eigenschaft in einer jungen Frau...

00:12:33: Du hast schon sehr viel Eigenschaft an einer juchen

00:12:35: Frau?

00:12:36: Ja, und ich hab auch sehr viele Eigigkeiten eines Skopions.

00:12:37: Ja, negative!

00:12:39: Ich hab mich ja schon manchmal gefragt warum ich so bin oder das passt gar nicht zur jungen Frauen zum Beispiel ordnungsliebend strukturiert und so.

00:12:47: Jaa, ich mag auch Ordnung, aber jetzt würde ich nicht sagen dass ich ordnungsliebend bin.

00:12:52: Nee, das bin ich.

00:12:53: Und strukturier.. Joah

00:12:56: Das bin ich

00:12:57: auch.

00:12:58: Ja, aber du bist Waage?

00:13:00: Passt auf zu Waage!

00:13:02: Ich bin noch sehr ausgeglichen meistens.

00:13:07: Ja doch!

00:13:09: Wolltest du sagen dass ich das nicht bin?

00:13:12: Doch, du hältst schon so die Waage.

00:13:16: Ja ist voll.

00:13:17: Überall und immer muss man schon sagen.

00:13:20: Ich bin schon eine typische Waage...ich bin auch gerne in der Waage.

00:13:24: Ja, ich bin noch gerne Jungfrau und ich bin auch gerne Skorpion.

00:13:27: Also ich bin gerne so...müsst du dich vorstellen?

00:13:29: Ich bin nicht eine Jungfrauer mit dem Unterkörper eines Skopions.

00:13:32: So!

00:13:33: Ja genau das ist okay.

00:13:35: Willkommen Plets-Korpion!

00:13:37: Oh Puh!

00:13:38: Das würde ich mir ja gerne tätowieren lassen

00:13:40: ne?!

00:13:40: Ich entwerfe dir was.

00:13:42: Wir waren auch letzten Siebe beim Tätowierer.

00:13:44: Wollen wir das erzählen?

00:13:45: Nee.

00:13:47: Ne, das erzähl'n wir nicht.

00:13:48: Das ist noch nicht soweit.

00:13:49: Ist ja noch nicht fertig.

00:13:50: Ja okay, wir sehen es noch

00:13:52: nicht.

00:13:53: Bleibt spannend Leute!

00:13:53: Wenn's fertig ist erzählen wir uns.

00:13:55: Ja es bleibt spannend.

00:13:57: Genau das ist auf jeden Fall der Update von unserer Human Genetik Geschichte und unseren Besuchendort und ich warte jetzt auch auf den Anruf oder auf dem Brief hier oben mal.

00:14:06: Aber ist es

00:14:07: der Update?

00:14:07: Oder das Update?

00:14:09: Habe ich gesagt...der Update?

00:14:10: Ja

00:14:10: du hast DER Update gesagt.

00:14:11: Oh Gott

00:14:14: Entschuldigung.

00:14:15: Ja, ist wirklich

00:14:17: schwierig.

00:14:18: Hab ich das gesagt?

00:14:18: Aber es ist ja nicht schlimm.

00:14:19: Ich muss sagen der Stand und

00:14:23: das Update.

00:14:25: Genau.

00:14:26: Und das ist ja auch so interessant weil das will ich kurz an der Stelle auch sagen Es gibt ja mittlerweile ganz viele verschiedene Instrumente womit man ja Dinge während der Schwangerschaft auch so testen kann diese Priertal Prinataldiagnostik.

00:14:43: Da kann man ja mit verschiedenen Instrumenten ja auch, ich sag mal Erkrankungen vorhersehen.

00:14:48: Es gibt jetzt wahrscheinlich auch diesen Test festzustellen ob das Kind irgendwie Trisomie-I hat oder so.

00:14:55: Nichtsdestotrotz würde ich immer glaube ich das Kind bekommen wollen Aber auch mit dem Wissen, dass das Leben dann vielleicht auch ein bisschen kopf steht einfach.

00:15:08: Genau.

00:15:08: und ich wollte ja noch mal sagen also ich meine klar wir haben es jetzt getestet und jo wir überlegen uns okay wie sieht unsere Zukunft aus?

00:15:14: wollen wir Kinder oder nicht wissen die Wahrscheinlichkeit dass sie blind werden?

00:15:16: aber für mich spielt es tatsächlich wirklich gar keine Rolle.

00:15:22: Also wenn jetzt herauskommen sollte, wiederwartend dass ich tatsächlich auch eine Genkopie habe dann wäre nämlich die Chance fifty-fifty das werden wir Kinder kriegen, dass unsere Kinder blind werden

00:15:32: ja

00:15:33: genau weil du vererbst ja jeweils immer ein mutierte Genkopi weiter und ich bei mir wäre es dann ja eventuell fifty- fifty.

00:15:42: das heißt Unsere Kinder werden immer Gen-Träger sein, das heißt sie können es weitervererben aber es wird halt nicht

00:15:48: ausbrechen.

00:15:48: Genau und ich glaube dass sich tatsächlich von uns beiden auch derjenige Binde sich mehr Gedanken macht.

00:15:53: natürlich weil ich selbst betroffen bin.

00:15:55: ja

00:15:56: Ich habe da auch meine gewisse Ansichten Wo ich auch sehr fest davon überzeugt bin dass sehr viele Dinge auch schwer werden wenn wir ein Kind bekommen.

00:16:07: Es wird einfach anders würde ich sagen

00:16:08: Und es wird auch schwer Oder schwerer?

00:16:11: Ich

00:16:11: glaube es ist nie leicht.

00:16:13: Deswegen, ich glaube das ist einfach nur anders.

00:16:15: Es ist mit Sicherheit schwer aber es ist einfach noch anders denke ich und... ...ich bin ja eh so ein Fan davon nicht Sachen einfach direkt auszuschließen.

00:16:23: So sollte es jetzt eine Fifty-Fifty

00:16:24: Chance

00:16:25: geben dass unser Kind mal blind wird dann ähm.... Wann ist es so?

00:16:30: Denn keiner kann sich

00:16:31: da viel frei sprechen.

00:16:32: Ja klar, natürlich.

00:16:33: Nein nein, so meine ich das auch nicht.

00:16:34: Wir

00:16:34: alle sind ja nur ein Unfall davon entfernt, dass wir alle selber eine Schwerbehinderung haben oder dass wir eine Beeinträchtigung haben wie auch immer.

00:16:42: Also nee, so meinte ich das doch nicht.

00:16:43: Ich meinte das eigentlich eher so dieses... Natürlich wird es einfach klar anders und aber schwieriger im Alltag.

00:16:51: Und wenn es so ist dann lernt das Kind natürlich von dem besten, also von mir!

00:16:55: Ja klar

00:16:57: Also, ich glaube dann ... es gibt Mittel und Wege.

00:17:00: Das weiß ich ja auch.

00:17:01: Aber ich wollte nur damit sagen, dass ich mir natürlich viel mehr Gedanken mache, weil ich selber mit dieser Erkrankung groß geworden bin.

00:17:08: Und ich weiß auf welche Barrieren und Schwierigkeiten im Leben selber gestoßen bin.

00:17:13: Heißt nicht das mein Kind das genauso haben?

00:17:16: Heißt auch nicht, dass Kinder, die nicht blind sind, keine Schwierigkeiten

00:17:20: haben.

00:17:20: Nein!

00:17:21: Genau.

00:17:21: Das gibt es überall, das ist klar.

00:17:24: aber ich wollte damit sagen sozusagen dass ich...das sind halt einfach diese inneren Ängste die da manchmal so aufploppen.

00:17:29: man weiß ja nie zu einhundert Prozent.

00:17:31: Ja, das stimmt schon.

00:17:32: Ja genau und deswegen was denkt ihr denn also?

00:17:36: Es ist halt schon ein interessantes Thema.

00:17:39: Ich frage mal so was würdet ihr denn in unserer Situation tun wenn ihr jetzt davon ausgeht Versuch doch mal in unsere Lage zu versetzen.

00:17:47: Hättet ihr das wissen wollen, ob man es weiterfällt oder nicht?

00:17:50: Oder hättet Ihr gesagt ne, YOLO einfach machen und dann gucken was rauskommt?

00:17:58: Ja, ist interessant.

00:17:59: Weil ich habe ja auch mit vielen oder wir haben hier auch mit den Leuten darüber gesprochen.

00:18:03: Auch

00:18:04: mit vielen

00:18:06: blinden Eltern.

00:18:07: Genau und es gibt ja auch Eltern die beide blind sind und die von Anfang an wussten das wenn sie ein Kind bekommt dass das Kind auch blind wird und haben das dann ja auch sozusagen gemacht und das in Kauf genommen.

00:18:19: Dann war da auch gesagt die haben nie darüber nachgedacht dass sie deswegen keine Kinder wollen.

00:18:24: Es gibt natürlich auch Stimmen die sagen Krass, ne?

00:18:27: Mit dem Wissen...

00:18:28: Es gibt auch Stimmen.

00:18:30: Die sind richtig, richtig fies und gemein.

00:18:32: Und die sagen, wenn doch das Kind schwebeln hat werden kann, dann sollte man sich nicht vorpflanzen.

00:18:37: Also diese Stimmen können wir mit den Boden stampfen!

00:18:40: Genau, die gibt es auch.

00:18:42: Ja was denkt ihr denn?

00:18:43: wie ist eure Meinung dazu?

00:18:44: Schreibt's gerne mal in die Kommentare auch Fragen habt oder so könnt ihr uns gerne in die DM schreiben und schicken bei Instagram.

00:18:53: Na klar!

00:18:54: Und wenn ihr Wünsche habt über Themen, von Themen über die wir mal hier sprechen sollen?

00:18:59: Ja genau.

00:19:00: und

00:19:01: dann natürlich auch.

00:19:02: und jetzt würde ich ganz ganz noch eine Sache anbringen und zwar haben wir ja vor kurzem ein Selbstexperiment gemacht also viel mehr Sarah.

00:19:10: Genau vielleicht magst du kurz einmal erzählen was wir da gemacht haben.

00:19:13: Ach, wir haben noch diese wunderbare Brille von der Blister hier von der Blindenschule in Marburg und die kann man sich aufsetzen.

00:19:19: Und die verringert das Seevermögen um mehr als neunzig Prozent.

00:19:22: Das heißt wenn ich die Brille trage bin ich so gut wie blind also sehr beeinträchtig blind wie auch immer!

00:19:30: Ich habe es gemacht in Wiesermann in Marburger unterwegs und ich hab mir die Brilla aufgesetzt hat mir Nico Stock ausgeliehen.

00:19:36: Hattest du für den Moment leider keinen Stock?

00:19:38: Ey, ich hab dich gefilmt und ich glaube tatsächlich gar nicht so schlecht.

00:19:42: Ich

00:19:42: habe auch gut

00:19:42: Glück und nach Gehör gefilmt.

00:19:44: Ja ab und zu war ich irgendwie auf zwei herangezoom.

00:19:46: Da hat man nur mal eine Haare von hinten gesehen aber ist nicht schlimm!

00:19:49: Weil die Schuhe ne Haare

00:19:50: hast du.

00:19:51: Und das war echt sehr sehr aufregend.

00:19:54: krass also war eine krasse Situation weil ich einfach wirklich nichts mehr sehen konnte.

00:20:01: Komplett verschwommen gesehen, aber ich habe so wenig gesehen dass ich nicht mal im Stufen erkennen konnte.

00:20:06: Ich konnte keinen Geländer sehen und ich konnte einfach nichts sehen Und das war schon krass tatsächlich Aber... Das setzt mir fort des Experimentes!

00:20:14: Ich werde jetzt immer wieder im Alltag einfach mehr diese Brille aufziehen und den Alltag so erleben wie du es erlebst.

00:20:22: Also natürlich nicht genau gleich weil deine Augen in Krankheit ist ein bisschen anders Beziehungsweise deine Sicht ist halt noch etwas anders.

00:20:29: Es ist schon spannend.

00:20:32: Ja, mal blind durch die Welt zu

00:20:33: gehen.

00:20:34: Und mir kommen auch gerade wieder zwei neue Videoideen, die wir mal glaube ich heute vielleicht direkt umsetzen müssen.

00:20:39: Heute?

00:20:40: Ja!

00:20:41: Ich sage sie dir später wenn wir uns im Off befinden

00:20:46: damit

00:20:46: ihr natürlich noch nichts erfasst.

00:20:48: bleibt gespannt genau Wenn ihr spannende Themen habt über die wir reden sollen habt ihr vielleicht auch einfach private Themen Beziehungsthemen oder was auch immer haben wir ja schon darüber gesprochen.

00:20:58: Wir sind offen für alles, dann schreibt uns doch gerne unter Pegasus.TVatgmx.de Für diejenigen, die eine E-Mail schreiben wollen und schreiben ja auch Leute, die schon ein bisschen etwas älter sind Oder ansonsten gerne bei Instagram auf unseren Profilen.

00:21:13: Im übrigen könnt ihr auch von diesem Selbstexperiment Part eins bei Sarah sehen und Part zwei bei mir auf dem Kanal Genau, schreibt es uns jederzeit!

00:21:21: Wir freuen uns auf jeden Fall sehr.

00:21:23: Okay, damit habt ihr einmal ein Update von uns und ab jetzt geht's wieder jeden zweiten Sonntag weiter um zehn Uhr.

00:21:29: Also seid bereit!

00:21:31: Freut euch auf die nächsten Themen.

00:21:32: Genau wir sagen ciao kakao und hören uns in der nächsten Folge.

00:21:36: Bye

00:21:36: bye.